Batera Gara alkarteak Gernikan domekan egingo dauan jai solidarioan KBG sindromea ikertzeko laguntzea batuko da. Batera Gara alkarteak urte birik behin antolatzen dau Gernika Lumon alkartasun jaia. Umeen gaixotasunei ikusgarritasuna emotea izaten da helburua. Laugarren jaia izango da domekakoa. Batera Gara alkartetik Borja Del Riok esan deusku orain artekoak itzel joan direla. Aurten, KBG sindromea ikusarazi gura da. Espaniar estaduan 150 umek daukie eta Euskadin bost kasu dagoz. Honeetatik bi Bizkaian, Bilbon bat eta Gernikan bertan bigarrena. June Bidagurenen alabak dauka sindrome hau. Orain urte ta erdi jaso eben diagnostikoa. Kasu bakotxa desbardina da eta Bidagurenek dino eurak zortea izan dabela umeak ez daukalako izan ahalko leukezan hainbat arazo.
Gaixotasuna ikertzeko beharra
Gaixotasun arraroen artean sartzen da KBG sindromea. Eragina desbardina da ume bakotxarengan eta ez dago tratamendurik. Osagile espezialista desbardinen arteko alkarlana eta diagnostiko goiztiarra garrantzitsuak dira. KBG alkartea be badago 2021. urtetik. 90 familiek osotzen dabe. Domekako jaialdian batuko dan dirua gaixotasun honen ikerketarako izango da. Murtziako unibertsidadean dabilz ikertzen. Domekan, goizeko hamar ta erdietan hasiko da jaialdia Pasealekuan. Ohorezko aurreskua, batukadea, txistulariak, martxea, lasterketak txikienentzat, tonbola erraldoia, kontzertuak… Familian ospatzeko moduko jaia izango da. Batera Garak, oraingoan, berde koloreko kamisetak egin dauz, inoiz baino gehiago. Asteon be erosi daitekez eta domekan bertan be egongo dira kamisetak nahi dabezanentzat.
