Orain dala egun batzuk Bilboko Euskalduna Jauregian ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) gaisotasunaren ganeko ekitaldia egin zan. Europa mailan egiten dan lehenengo izan da eta bertan batu ziran adituak eta baita ELA eta gaisotasun arraroak dabezan alkarteko kideak.
Bizi kalitate hobeagoa izateko laguntzak aldarrikatu ebezan eta baita ikertzen jarraitzeko gaisotasun honeri aurrea hartu eta sendagairen bat aurkitzeko. Dale CandELA taldeko kidea Ibon Galarraga gaur Lau Haizetara tartean izan dogu gaur egungo egoera eta etorkizunari buruzko azalpenak emoten.